La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana organizado por la Asociación ADIBI, en la localidad de Ibi.
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ofreció ayer el primer testimonio en la mesa inaugural de este congreso, que se celebra hasta el día de hoy. Durante su intervención, la presidenta de AELIP transmitió las necesidades que ha ido descubriendo en el camino transitado junto a su princesita Celia, diagnosticada con una de las más de siete mil enfermedades raras que se conocen, una lipodistrofia congénita de Berardinelli.
A lo largo de su testimonio puso de manifiesto la necesidad de apoyar la investigación en patologías poco frecuentes, la necesidad de una educación plenamente inclusiva y la fuerza de las familias para continuar ayudando a los demás cuando ya no están sus familiares afectados, para que interrogantes como los que ella se realizó no se queden ahí y puedan ayudar a los demás.
Desde AELIP quieren felicitar al comité organizador por el desarrollo de este congreso y agradecerles el que le haya dado la oportunidad de participar y exponer su testimonio.
